記者/吳青怡

大陸一個六歲男童，被形容成"不食人間煙火"的孩子，不過這故事一點也不夢幻，卻蘊藏無數心酸，原來男童罹患了"苯丙酮尿症"的罕見疾病，無法像正常人一樣進食，因為這種病人不能代謝蛋白質中的苯丙胺酸，連日常的魚蛋肉類，都會對他的神經系統造成損害，導致智力一天天退化。

"苯丙酮尿症"男童母親：「媽媽跟你說，這個你不能吃，吃你那個吧，這個不能吃。」

想吃泡麵卻不能吃，小皓博因此大發脾氣，但是他能吃的東西實在不多，媽媽只能用特製的低蛋白麵粉，趕快烙餅給他吃，看了讓人心酸。

"苯丙酮尿症"男童母親：「偏偏一萬個裡面，一個就落到我了，第一次查出來我根本不相信。」

原來小皓博罹患的是一種叫做，苯丙酮尿症的遺傳疾病，因為先天代謝異常，導致病患無法代謝蛋白質中的苯丙胺酸，在體內堆積產生毒素，進而影響腦和中樞神經，導致發育遲緩、智力退化，像日常生活中的魚肉蛋奶等食物，對病患的神經都可能造成傷害，小皓博連日常的奶粉、麵粉，都只能吃特製的，價格當然也特別貴。

"苯丙酮尿症"男童母親：「這麼一袋就40多塊錢(人民幣)，一個月他吃的就估計兩三千吧，還有那個奶粉。」

"苯丙酮尿症"男童父親：「心裡就抱持著他一定能好，因為他是個生命，不是說一個東西，想放棄就放棄。」

再怎麼苦都不想放棄，爸爸決定賤賣手邊的五萬斤馬鈴薯，好籌錢還債兼治病，消息傳出，也吸引不少好心人前來幫忙，只是這類罕病兒，通常終身都得嚴格的飲食控制，抗病之路還很長。