記者/唐薏程 邵鈺敏
購物專家俞嫺的17歲女兒潤潤,罹患罕見疾病,讓她智力退化,甚至一度只有五歲。為了治療寶貝女兒,俞嫺四處奔走,因為基因治療需要龐大費用,她舉辦愛心拍賣募款,募得1300萬元,卻遭民眾檢舉,只為女兒一個人募款,不符合勸募條例。不過俞嫺澄清,愛心募款,是為台灣四名罕病患者。
開心哼著歌曲,她是購物專家俞嫺的女兒 潤潤,因為罹患罕見疾病,讓17歲的她,智力一度退化到,只有五歲。為了治療寶貝女兒的龐大費用,俞嫺舉辦愛心拍賣募款,卻遭民眾檢舉,不合法。
購物專俞嫺家:「我們現在一直在努力找尋辦法當中,其中從我書籍出書開始一直到現在,上了很多的通告也一直在呼籲,就是勸募條例可能要做修正,所以我還是希望政府能夠正視這個問題。」
募款活動,被迫中止,更擔心募得的1300萬元,被政府收回。俞嫺,憂心忡忡,因為根據內政部勸募條例規定,不能只為"單一對象"募款。
購物專俞嫺家:「我們這有四個(罕病)孩子,那四個孩子只有潤潤能夠表達,看起來行動自如,所以難免會給這個民眾覺得,是為單一個案(募款)。」
俞嫺澄清,愛心募款不只是為自己女兒,還有三名罕病病患,因為無法耗資三千萬,成立基金會,才透過拍賣、募愛心。雖然募得1300萬元,但距離出國做基因治療費用,還差3700萬。
購物專俞嫺家:「她沒有放棄,我絕對不能放棄,現在不管是賣房子,我的包包幾乎也賣的差不多,舉辦的愛心公益活動,好的衣服幾乎也全都拿出來都賣完了,所以現在大概手邊還有三顆鑽石在。」
散盡家產,救回女兒,9/3 俞嫺要帶潤潤去大陸治療,醫療團隊對於潤潤的病情, 感到樂觀,有機會,重拾青春。只是這回俞嫺為救女兒,牴觸法律,引發爭議。
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