記者/蔡幸芳
購物專家俞嫺的18歲寶貝女兒「潤潤」,因為罹患罕病,「異染性腦白質退化症」,智力一-度退化到五歲,國內無藥可醫。為了治療即將在禮拜二(6/10),再度前往大陸治療基因治療,而俞嫺也忍住疼痛抽骨髓,就是希望寶貝女兒能健康重生。
一頭短髮,露出樂觀笑容,眼睛閃閃發光,購物專家的18歲寶貝女兒潤潤,開心唱著偶像羅志祥的歌,很難想像,他每天得跟病魔搏鬥。但堅強的她,不放棄任何希望,10號再度前往大陸治療。
俞女兒潤潤:「(會加油嗎) 會,(甘八爹嗎) 恩,(媽媽跟你說過什麼)媽媽跟我說過去的時候,可能會剃光頭,可能會嘔吐,我最怕躺下去救起不來。」
面對可能的治療後遺症,潤潤不害怕,還貼心替身旁,擔心他的人打氣,但最擔心的,還是最愛的媽媽俞嫻。
俞女兒潤潤:「(有沒有什麼話要跟媽媽說)我愛你,(你有安慰她嗎)我就跟她說,不痛不痛不痛,她就說什麼不痛,真的很痛啦。」
俞友人:「這個準備(抽骨髓)最主要的原因,是在於醫生要測試血液分離機,能夠做到95%的穩定跟分離,那他需要直系血親大量的骨髓。」
為了進行,幹細胞純化分離治療,俞嫻抽了不只一次骨髓,就是希望能寶貝女兒,能健康重生盼望潤,也讓更多MLD罕病孩子,能夠看見希望。
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