記者/陳廣瑞 張峻棟

軀體漸凍，內心剛強！嘉義女童珣珣車禍癱瘓，治療進程波折不斷，不過珣珣的主治醫師，也是治療漸凍症權威「林欣榮」，提出自體脂肪幹細胞療法，珣珣治療將有所突破；儘管醫療團隊的動物實驗已完成，人體實驗卻在法令關卡卡了八個多月還不見進展，漸凍症郭姓病友和珣珣主治醫師共同出面疾呼，政府趕快加速，幹細胞療法的人體實驗法規趕快過關。

珣珣，四歲，車禍癱瘓，在病床上的這段日子，有媽媽，有護士阿姨，陪她接受治療，妹妹很乖很聽話，可是治療的過程，一波，多折。

西醫治療，也嘗試過中醫療法，珣珣的病況，進步了一點點，只是全身上下的神經，不太聽話，讓珣珣沒辦法，和正常的妹妹一樣，活蹦亂跳。

林欣榮醫師：「珣珣，她是所有神經線，大概只剩下2%，那這樣子的神經線，已經開始在長了，我們希望它能夠長得更快一點，還在呼吸機當中，現在有些進步，但是她媽媽還是希望能夠早一點，能夠進步得更快一點。」

珣珣等到機會了，卻有但書，而這個但書，也和這個年輕人，碰到的問題，都一樣。

坐在輪椅上的，是40歲的郭大偉，他曾經身強體健，
他陪老婆，陪家人，度過美好的每一天，直到兩年前，被診斷罹患漸凍症，聲帶，不聽使喚，慢慢地沙啞。身體，不受控制，更是慢慢地萎縮。

漸凍症病友郭大偉：「我真的很痛苦，每天看到自己這樣子，連幫我家妹妹說故事的能力都沒有，我真的很難過。」

生命就像流沙，病發之後，郭大偉活在恐懼中，醫生告訴他，漸凍症，有延長活命的可能，卻在人體臨床實驗的法規卡關，可是漸凍人，真的沒有等待的權利。

漸凍症病友郭大偉：「醒來呼吸，會覺得越來越極限，越來越困難，就害怕，深怕哪一天，我呼吸會永遠戴著氧氣。」

癱瘓、漸凍，病灶就像無形的力量，讓珣珣、讓郭先生的軀體，受到控制，生命就像風中的燭火，醫療團隊總算完成「自體脂肪幹細胞療法」的動物實驗，「人體臨床試驗」要能點頭放行，癱瘓的病友，才能延續等待的希望。