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罹患罕見疾病「馬凡氏症候群」的三歲女童樂樂，最近因為出現心肺衰竭的症狀，被送進加護病房插著鼻管裝上葉克膜，媽媽看了心如刀割，醫生說樂樂必須緊急換心才能活命，但是由於馬凡氏症沒有被列入罕病公告名單，造成就醫上的困難和經濟上的負擔樂樂的媽媽希望衛福部，也能重視這群為疾病所苦的患者。

媽媽的頭，貼在女兒額頭上，希望這個小動作，能夠多多少少，讓女兒知道媽媽在旁邊，給他鼓勵給他打氣。

但做母親心情，心如刀割，多希望代替女兒承受病痛。

3歲女童樂樂，還沒發病前，其實也跟其他孩子沒兩樣，喜歡跟媽媽去公園，玩溜滑梯，騎小木馬，對著鏡頭喜歡比出耶的手勢，但她被診斷，罹患「馬凡氏症」，小小身軀3個月內動了3次大手術，如今因為細菌感染，引發多重器官衰竭，8天前已裝上葉克膜，進入病房前她的話讓媽媽心都碎了。

女童母親:「在家裡吃飯時候，她突然跟她姑姑說，我的心臟碰碰的跳，她姑姑說，你現在心臟當然碰碰跳，不然就當小天使了，然後她就跟姑姑說，那我會想你們的。」

大家對馬凡氏症認知不夠，這位母親，因為有了切身經驗，也讓外界進一步了解患者跟照顧家屬的辛酸。

女童母親:「基因檢查就確診，是馬凡氏症，這一路上，樂樂的手就很像蜘蛛指這樣子，後來復健很像蜘蛛指。」

經過調查平均每5千至1萬人中，會有1人罹患馬凡氏症，但因為被認定遺傳疾病，曾經醫界兩度爭取列為罕病遭打回票，目前衛生福利部，還沒正式公告為罕見疾病，患者無法爭取到罕病的醫療資源支持，像是樂樂的例子，蔡媽媽，希望能夠喚醒外界的重視。